Durante este mes de noviembre, AEDESEO ha participado en un encuentro en Frankfurt con el laboratorio Dr. Falk y con asociaciones de pacientes de esofagitis eosinofílica (EoE) de distintos países europeos.
En esta reunión se compartieron experiencias, proyectos y buenas prácticas desarrolladas por las asociaciones, con el objetivo de identificar puntos en común, aprender unos de otros y avanzar de forma coordinada en la mejora de la atención y el acompañamiento a las personas con EoE y sus familias. Estos encuentros permiten, además, detectar necesidades compartidas a nivel europeo y explorar formas de colaboración para afrontarlas de manera conjunta.
Trasladar la realidad de España y trabajar en soluciones
En representación de España, AEDESEO expuso la realidad actual de los pacientes en nuestro país, incluyendo los retos del día a día, las necesidades de información y apoyo, y la importancia de contar con tratamientos accesibles y estables en el tiempo.
Aprovechando este espacio de diálogo, trasladamos de manera directa la preocupación existente en torno al suministro de los comprimidos bucodispersables de budesonida (Jorveza®). Pudimos explicar el impacto que esta situación está teniendo en muchas personas con EoE y en sus familias, no solo desde el punto de vista clínico, sino también emocional.
Desde España seguimos en contacto permanente con Dr. Falk España y con el equipo internacional, participando en reuniones constantes para explorar soluciones y definir líneas de abordaje con un objetivo compartido: lograr la normalización del acceso al tratamiento lo antes posible y con garantías de continuidad.
Mensaje de serenidad: existen alternativas eficaces
En AEDESEO somos muy conscientes de que la situación de desabastecimiento del medicamento está siendo difícil de gestionar y genera preocupación, miedo e incertidumbre. Por ello, desde la asociación queremos transmitir un mensaje de calma y confianza.
Tal y como recordó el Dr. Molina Infante en el reciente webinar organizado por AEDESEO, existen alternativas de tratamiento eficaces que los equipos médicos están valorando y adaptando a cada caso. Es fundamental que cualquier cambio o duda sobre la medicación se aborde siempre con el especialista que lleva el seguimiento de la enfermedad.
Mientras se trabaja para normalizar el suministro, estamos en contacto con todos los agentes implicados para avanzar hacia medidas que permitan un circuito de distribución eficaz, con el fin de evitar que situaciones como la actual puedan repetirse en el futuro.
Nuestro compromiso es claro: acompañar, informar y apoyar en cada paso, siempre desde la colaboración y la búsqueda de soluciones conjuntas.
Canales de contacto para dudas sobre tratamiento
Si eres socio o socia de AEDESEO y tienes dudas sobre tu tratamiento o sobre las alternativas disponibles, puedes ponerte en contacto con nosotros a través de:
- WhatsApp: 648 72 56 96
- Correo electrónico: [email protected]