La Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Pública de Navarra (UPNA) ha acogido esta semana una jornada sobre esofagitis eosinofílica (EoE) que reunió a un centenar de personas, entre pacientes, familiares, profesionales sanitarios y estudiantes. Organizado por la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (AEDESEO) y la UPNA, el encuentro permitió acercar el conocimiento científico y los últimos avances en diagnóstico, tratamiento e investigación de esta enfermedad inflamatoria crónica del esófago, de origen inmunológico, cuyo diagnóstico está aumentando en los últimos años. En Navarra, se estima que hay actualmente más de 700 personas con esofagitis eosinofílica.
Como se explica desde la citada asociación, la esofagitis eosinofílica es una enfermedad crónica caracterizada por la acumulación de eosinófilos, un tipo de glóbulos blancos, en el esófago, lo que provoca inflamación y puede dificultar el paso de los alimentos. Uno de sus síntomas más característicos es la disfagia, es decir, la dificultad para tragar, que puede llegar a provocar episodios de impactación alimentaria, en los que la comida queda atascada en el esófago. La enfermedad puede aparecer a cualquier edad, aunque afecta especialmente en la infancia, adolescentes y personas adultas jóvenes, y presenta un importante componente genético y familiar, junto con factores ambientales e inmunológicos.
A pesar del aumento de los diagnósticos, la esofagitis eosinofílica sigue siendo una enfermedad poco conocida, cuyo diagnóstico puede demorarse una media de cinco años desde la aparición de los primeros síntomas, llegando en algunos casos hasta los diez. Esta demora puede favorecer la progresión de la enfermedad y la aparición de complicaciones que afectan significativamente a la calidad de vida de quienes la padecen.
Como apuntan las personas afectadas por la enfermedad reunidas en AEDESEO, la EoE requiere un seguimiento médico continuado que implica la realización de endoscopias digestivas con frecuencia, tanto para evaluar la actividad de la enfermedad como para comprobar la respuesta a los tratamientos. Estas exploraciones, que permiten obtener biopsias del esófago, resultan fundamentales para el control de la enfermedad, pero también suponen una carga física y emocional para los pacientes y sus familias, especialmente en el caso de niños, niñas y adolescentes, que deben enfrentarse de forma recurrente a procedimientos hospitalarios que pueden generar miedo, ansiedad e incertidumbre.
La jornada contó con la intervención de profesionales del Hospital Universitario de Navarra (HUN), la Clínica Universidad de Navarra (CUN) y Navarrabiomed, además de la participación del Comité Dietético de AEDESEO.
Más de 700 personas con esofagitis eosinofílica en Navarra
Según los datos presentados durante las jornadas, se estima que en Navarra hay actualmente más de 700 personas con esofagitis eosinofílica, teniendo en cuenta los diagnósticos en los servicios públicos y privados. El doctor Óscar Nantes, gastroenterólogo del Hospital Universitario de Navarra (HUN), destacó la evolución del registro de pacientes en los últimos años. En septiembre de 2022, el HUN contaba con 65 pacientes incluidos en EoEConnect, una iniciativa europea de investigación colaborativa que recoge información clínica de personas con esofagitis eosinofílica para mejorar el conocimiento de la enfermedad, estudiar su evolución y contribuir al avance de la investigación.
Cuatro años después, el Hospital Universitario de Navarra cuenta con 620 pacientes registrados, lo que lo sitúa como el segundo centro con mayor número de casos incluidos en EoEConnect. Estas cifras reflejan el importante volumen de pacientes identificados y seguidos en Navarra, así como el papel del hospital en el conocimiento y estudio de esta enfermedad.
Según los datos expuestos durante las jornadas, un estudio publicado en la revista científica “The European Journal of Health Economics” ha estimado que los costes sanitarios directos durante el primer año de atención a un paciente con EoE pueden situarse en torno a los 2.000 euros, incluyendo consultas médicas, endoscopias y otras pruebas necesarias para el diagnóstico y seguimiento de la enfermedad, es decir, teniendo en cuenta solo los costes sanitarios directos.
Más allá de la dificultad para tragar
Como señaló la decana de la Facultad de Ciencias de la Salud, Almudena Sánchez Villegas, estos encuentros son importantes para dar a conocer una enfermedad poco conocida. “Para los estudiantes de Ciencias de la Salud, estas jornadas representan una oportunidad muy valiosa. El conocimiento científico y clínico forma parte de su formación en las aulas, pero escuchar directamente a los pacientes y a sus familias les permite acercarse a una realidad que no siempre está presente en su formación académica”, señala.
Por su parte, Elena Alzate, responsable de Comunicación de AEDESEO y paciente de esofagitis eosinofílica atendida en el Hospital Universitario de Navarra (HUN), destaca la importancia de organizar encuentros que permitan acercar el conocimiento científico a los pacientes y sus familias. “Quienes padecemos la esofagitis eosinofílica sabemos que la enfermedad va mucho más allá de la dificultad para tragar. Es una patología crónica que requiere seguimiento, tratamientos y pruebas periódicas que condiciona aspectos tan cotidianos como la alimentación o la vida social. Por eso es tan importante que se conozca, que se reconozcan sus síntomas y que los pacientes puedan acceder a un diagnóstico lo antes posible”.
La voz de los pacientes y sus familias: convivir con la esofagitis eosinofílica
Begoña Aldaz y su hija Uxue, de 17 años, se desplazaron desde Logroño hasta Pamplona para asistir a las jornadas. A Uxue le diagnosticaron la enfermedad recientemente y, desde entonces, ambas han tenido que enfrentarse a una realidad que hasta ese momento desconocían por completo.
El diagnóstico llegó de forma inesperada y acompañado de muchas preguntas y pocas respuestas. "Nos encontramos de golpe con una enfermedad que desconocíamos por completo y salimos de la consulta con muy poca información", recuerda Begoña. Fue entonces cuando descubrieron AEDESEO, una asociación que les permitió acceder a información, resolver dudas y encontrar el apoyo de otras familias que estaban pasando por situaciones similares. "La asociación nos ayudó a entender la enfermedad y a darle la importancia que merece, sin restársela, pero tampoco sin caer en una preocupación excesiva. Nos ayudaron a poner los pies en el suelo", explica.
Con el deseo de seguir aprendiendo y comprender mejor qué supone convivir con esta enfermedad, decidieron viajar hasta Pamplona para escuchar directamente a los especialistas y conocer los últimos avances en diagnóstico, tratamientos e investigación.
Para Begoña, la experiencia ha merecido la pena: "asistir a estas jornadas nos ha aportado mucha luz y, sobre todo, tranquilidad. Sabemos que todavía queda mucho por investigar y avanzar, pero conocer de primera mano, a través de los profesionales, todo lo que se está haciendo nos permite afrontar la enfermedad con mucha más confianza".
Por su parte, Salvador y Sonia acudieron a las jornadas desde San Sebastián-Donostia. Su hijo, de 15 años, fue diagnosticado hace tres años y, desde entonces, ha tenido que pasar por diferentes tratamientos, desde los inhibidores de la bomba de protones (IBP) hasta la budesonida viscosa y, más recientemente, la budesonida en comprimidos bucodispersables.
Salvador valora especialmente la oportunidad de participar en encuentros como el celebrado en Pamplona: "las jornadas me han parecido muy acertadas, tanto por su enfoque como por la calidad humana y profesional de los ponentes. Para las familias que convivimos con esta enfermedad, poder escuchar directamente a los especialistas, conocer los avances en investigación y compartir experiencias resulta especialmente valioso. Me quedo con la importancia de la participación de los pacientes en la investigación, el trabajo que se está desarrollando desde Navarrabiomed, el registro EoEConect y las explicaciones sobre el papel de la alimentación, especialmente de la leche como uno de los principales desencadenantes. Después de años de tratamientos y pruebas, saber que se sigue investigando y avanzando nos aporta esperanza y confianza en el futuro".