La investigación es una pieza clave para avanzar en el conocimiento de la esofagitis eosinofílica (EoE) y, sobre todo, para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con ella. En esta ocasión, desde AEDESEO hemos querido conversar con una de nuestras colaboradoras más cercanas para profundizar en un trabajo que marca un antes y un después en la evaluación de la EoE pediátrica en España.
La Dra. Ruth García es pediatra de Atención Primaria y colaboradora habitual de AEDESEO. Durante más de diez años fue coordinadora de la Comisión Médica de la asociación. Su compromiso con la EoE es tanto profesional como personal, y se refleja en su tesis doctoral, desarrollada en la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid, titulada “Evaluación de la calidad de vida relacionada con la salud en pacientes pediátricos españoles con esofagitis eosinofílica mediante la administración del cuestionario Pediatric Quality of Life Eosinophilic Esophagitis Module”.
En este trabajo, dirigido por las doctoras M. Luz Cilleruelo y Josefa Barrio, la Dra. García ha llevado a cabo la adaptación transcultural y validación al español del cuestionario específico de calidad de vida para niños con EoE (Peds QoL EoE), inexistente hasta ahora en nuestro país, además de mejorar la versión original y analizar la percepción de los propios niños y de sus familias.
Hablamos con ella en esta entrevista para conocer de cerca los resultados, las implicaciones clínicas y el valor que esta herramienta tiene para pacientes, familias y profesionales sanitarios.
Para empezar, ¿qué le despertó el interés por investigar la esofagitis eosinofílica?
Tengo un hijo con esofagitis eosinofílica. Debutó con 8 años, hace ya 15. Entonces se sabía muy poco acerca de la enfermedad, así que me puse a leer e investigar para aumentar mis conocimientos sobre esta patología.
¿Por qué decidió centrar su tesis doctoral en la calidad de vida de los niños con EoE?
Al principio te centras en la parte exclusivamente científica de la enfermedad, pero, cuando tienes que convivir día a día con la EoE, haciendo dietas complicadas, viendo las limitaciones que tiene tu hijo en cuanto a salidas, socialización, nutrición…. Te das cuenta de que la calidad de vida se afecta y que es algo que también hay que contar.
¿Qué necesidad existía en España para adaptar y validar el cuestionario Peds QoL EoE?
Si queremos medir de forma científica la calidad de vida en cualquier patología, debemos emplear un cuestionario validado. Eso permite que todas las personas que lo quieran utilizar, puedan emplear el mismo instrumento de medida y puedan comparar resultados.
¿En qué consistió el proceso de adaptación transcultural y validación del cuestionario y cuáles fueron los principales retos?
La adaptación transcultural es un proceso complejo, que consta de varias fases en la que el objetivo final es obtener una versión traducida del idioma original del cuestionario, en este caso inglés americano, al español, de tal forma que se mantenga de la forma más fiel posible el significado de las preguntas que forman dicho cuestionario.
La segunda parte, llamada validación, consiste en realizar un difícil estudio psicométrico (para entendernos, estadístico), que compruebe que el cuestionario traducido cumple criterios de validez: mide lo que realmente queremos medir y fiabilidad: si lo aplicamos repetidamente al mismo grupo de pacientes, obtenemos resultados similares, es decir, es un cuestionario estable.
He tenido la fortuna de contar con la colaboración de padres y niños, a los cuales agradezco desde aquí su colaboración, amigos expertos en psicometría, excelentes gastroenterólogos colaboradores y maravillosas directoras de tesis pero completar todo el proceso ha sido una empresa muy larga y, en ocasiones, difícil.
También mejoró la versión original americana: ¿qué cambios incorporó y por qué eran importantes?
Lo que hemos conseguido es simplificar el cuestionario sin perder información. Al simplificarlo es más fácil de aplicar. De hecho, el cuestionario original consta de 33 preguntas y la versión española del Peds QL EoE de 28.
¿Qué conclusiones generales obtuvo sobre la calidad de vida de los niños españoles con EoE y la percepción de sus padres?
El cuestionario Peds QL EoE consta de 7 apartados que exploran síntomas digestivos, síntomas relacionados con la disfagia, preocupaciones que origina la enfermedad, dificultades para hablar de la enfermedad con otras personas, problemas acerca del tratamiento, dificultades con la comida y sentimientos que las limitaciones dietéticas producen en el niño.
De forma global, tanto los niños como sus padres piensan que su calidad de vida es buena, sin embargo, todas las preguntas relacionadas con la comida y con el tratamiento, obtuvieron puntuaciones significativamente más bajas. Las puntuaciones de los padres respecto a la calidad de vida de sus hijos son mejores que las de los niños, lo que nos puede hace pensar que, en algunos puntos como el tratamiento, las preocupaciones, o las limitaciones relacionadas con la comida los padres no llegan a comprender la carga que la enfermedad supone para sus hijos.
Entre los factores que más afectan a la calidad de vida (síntomas, dietas estrictas, alergias, salud mental), ¿cuál considera más determinante y por qué?
Los factores que hemos visto más limitantes en la calidad de vida de los niños y que coinciden con los referidos por los padres han sido una mayor frecuencia de los síntomas, el tratamiento dietético, la asociación con alergias IgE mediadas y la necesidad de acudir a salud mental.
Creo que las limitaciones sociales que produce la dieta, junto con una mayor frecuencia de los síntomas, que te hacen sentir permanentemente enfermo, son los dos factores que afectan más a los niños.
Quisiera señalar también que, en nuestra serie, el porcentaje de niños remitidos a salud mental es mucho menor que en otros trabajos. Quizá deberíamos reflexionar si estamos concienciados de las implicaciones psicológicas que tiene la EoE para los niños.
¿Cómo puede esta herramienta ayudar a los profesionales en la práctica clínica y en el seguimiento de los pacientes?
Por un lado, esta herramienta es muy fácil de utilizar en la consulta y podría dar al profesional que atiende al paciente, una idea de cómo es su calidad de vida, especialmente si, por ejemplo, hay algún cambio de tratamiento.
Por otro lado, cada vez se aplican más cuestionarios de calidad de vida como medida del éxito terapéutico en diferentes estudios y ensayos clínicos.
¿Qué implica para España contar por primera vez con un cuestionario propio y validado para medir calidad de vida en EoE pediátrica?
Creo que implica que ya contamos con una herramienta validada que puede ser empleada por los profesionales para conocer un aspecto más de la enfermedad que padecen sus pacientes: la calidad de vida. Puede haber, por ejemplo, algún tratamiento que por su complejidad no sea bien aceptado, por muy eficaz que resulte, y eso puede hacerle replantear al médico cómo tratar a su paciente.
Además, la validación permite establecer comparaciones con otras poblaciones y, con ello, obtener mejores conclusiones que pueden ser aplicables a la práctica cínica diaria.
En resumen, que se posibilita mejorar la calidad de vida de los pacientes y este hecho es muy importante y va más allá de, por ejemplo, el número de eosinófilos.
¿Qué cree que aporta su tesis a la comunidad EoE y qué nuevas líneas de investigación abre?
Como he comentado previamente, aporta la posibilidad de aplicar la versión española validada del Peds QL EoE para estudiar la calidad de vida de niños españoles con esofagitis eosinofílica y sus padres.
Permite incorporar el cuestionario en ensayos clínicos y trabajos de investigación para en los que la calidad de vida colabore a valorar el éxito de un tratamiento.
Para terminar: si tuviera que resumir en una frase qué aporta su tesis a la comunidad EoE, ¿cuál sería?
Creo que nuestro trabajo de investigación posibilita el estudio de la calidad de vida de los niños españoles con esofagitis eosinofílica mediante un instrumento validado, lo que permite un mejor conocimiento de las implicaciones que la EoE tiene en el paciente y su familia.