La revista científica Allergy acaba de publicar la primera parte de las nuevas Guías Europeas sobre Esofagitis Eosinofílica, que actualizan las recomendaciones de 2017 e incorporan importantes avances en la definición, epidemiología, evolución y diagnóstico de la enfermedad. AEDESEO ha colaborado en su revisión, aportando la perspectiva de las personas afectadas.
Esta publicación supone un importante avance en el conocimiento y abordaje de una enfermedad inflamatoria crónica del esófago que, en las últimas décadas, ha pasado de considerarse rara a convertirse en una de las principales causas de dificultad para tragar e impactación alimentaria en niños y adultos.
El documento ha sido coordinado por el Dr. Alfredo J. Lucendo, del Servicio de Aparato Digestivo del Hospital de Tomelloso, y elaborado por un grupo multidisciplinar de expertos europeos. Las guías cuentan con el aval científico de United European Gastroenterology (UEG) y la Academia Europea de Alergia e Inmunología Clínica (EAACI).
Esta primera entrega aborda la definición, epidemiología, historia natural y diagnóstico de la EoE, mientras que la segunda, dedicada al tratamiento y seguimiento, se publicará próximamente.
¿Qué novedades incorporan las nuevas guías?
Entre los principales cambios respecto a las recomendaciones de 2017 destacan:
- Una nueva definición de la EoE, que incorpora formalmente su relación con la inflamación de tipo 2.
- Una visión más precisa de la evolución de la enfermedad, reconociendo que existen diferentes fenotipos y que no todos los pacientes presentan la misma progresión.
- La actualización de los criterios diagnósticos, que mantienen la necesidad de realizar una endoscopia con biopsias esofágicas, con al menos seis muestras de diferentes niveles del esófago.
- La simplificación de determinados procedimientos, ya que las biopsias gástricas y duodenales dejan de recomendarse de forma rutinaria, salvo cuando existan indicaciones específicas.
- Nuevos datos epidemiológicos, que confirman el aumento de la incidencia y prevalencia de la EoE.
Las guías también destacan que la EoE no es una enfermedad premaligna, aunque su carácter crónico y las posibles complicaciones hacen necesario un diagnóstico adecuado y un control continuado.
La voz de los pacientes, presente en las nuevas guías
Uno de los aspectos especialmente relevantes para AEDESEO ha sido precisamente la incorporación de la perspectiva de las personas afectadas.
Miriam Espinosa, ex presidenta y colaboradora de AEDESEO, ha participado como revisora en representación de la asociación, trasladando al documento las necesidades y la realidad cotidiana de las personas que conviven con la enfermedad.
Esta participación permite incorporar aspectos que trascienden los resultados estrictamente clínicos: la dificultad para tragar, el dolor, las adaptaciones necesarias durante las comidas, el impacto psicológico, familiar, social o laboral y, en definitiva, la forma en que la enfermedad condiciona la vida cotidiana.
También contribuye a poner en valor los PROMs (Patient-Reported Outcome Measures), es decir, los resultados comunicados directamente por los propios pacientes, fundamentales para conocer el verdadero impacto de la enfermedad y evaluar si un tratamiento está mejorando aspectos relevantes para la persona.
“La presencia de las asociaciones en estos comités de revisión es clave. Por un lado, velamos por que la ciencia se explique en un lenguaje cercano y comprensible, algo vital para que el paciente se empodere y tome las riendas de su salud de forma compartida con el médico. Por otro lado, aportamos una mirada humana sobre la carga psicológica, familiar y laboral que implica vivir con EoE, un plano que los comités puramente técnicos a veces no llegan a ver”, señala Miriam Espinosa.
Para AEDESEO, esta participación supone un avance en el ámbito del Patient Advocacy y refuerza la importancia de incorporar de forma efectiva la voz de los pacientes en la elaboración de documentos que posteriormente condicionarán la práctica clínica.
Consulta la primera parte de las Guías Europeas de EoE:
Lucendo AJ, Molina-Infante J, Arias Á, et al. European Guidelines on Eosinophilic Esophagitis: Evidence-Based Statements and Recommendations for Diagnosis and Management in Children and Adults. Part 1: Diagnosis, Epidemiology and Natural History. Allergy. 2026.
https://doi.org/10.1111/all.70545