El próximo jueves, 22 de mayo, se celebrará el primer Día Mundial de la Esofagitis Eosinofílica (EoE), una enfermedad inflamatoria crónica del esófago que afecta a miles de personas en España, especialmente a niños y adolescentes. Con motivo de esta efeméride, desde la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (AEDESEO) hemos preparado una semana de acciones para visibilizar el impacto real de la EoE y apoyar a las familias afectadas.
Durante esta semana, numerosos edificios se iluminarán de rosa en distintas ciudades (ver listado aquí); se celebrará una videoconferencia a nivel mundial con expertos en la enfermedad y pacientes de todo el mundo y, como colofón, nos reuniremos en Madrid el domingo, 25 de mayo. Alí leeremos el manifiesto del Día Mundial y pediremos mayor reconocimiento y recursos para esta enfermedad poco conocida.
El programa completo puede consultarse en la sección “Día Mundial de la EoE de nuestra página web.
Una enfermedad poco frecuente con gran impacto
La esofagitis eosinofílica (EoE) es una enfermedad crónica que, ante la ingesta de determinados alimentos, provoca inflamación del esófago, dificultad para tragar, dolor y sensación de atasco al comer. Su diagnóstico solo puede confirmarse mediante endoscopia con biopsia, lo que implica un proceso invasivo, especialmente difícil en pacientes pediátricos. La EoE afecta la calidad de vida, la relación con la alimentación, el entorno social y, en muchos casos, la salud emocional de quienes la padecen.
A pesar de ser cada vez más frecuente, la EoE sigue siendo una enfermedad poco conocida y con múltiples necesidades no cubiertas: falta de información, desconocimiento por parte de profesionales no especialistas, dificultades para acceder a tratamientos y escaso apoyo psicológico para las familias.
Desde AEDESEO, junto a las organizaciones internacionales GAAPP y EUREOS y diversas sociedades médicas de España, impulsamos este Día Mundial como una oportunidad para avanzar en el reconocimiento global de la EoE y construir una red de apoyo sólida que mejore la vida de todas las personas que conviven con esta enfermedad.
Encuentro nacional en Madrid – 25 de mayo
El plato fuerte de la semana tendrá lugar este domingo, 25 de mayo con el Encuentro Nacional de Pacientes y Familias con EoE, organizado por AEDESEO y que será en el parque La Vaguada de Madrid, de 11:00 a 14:00 horas. Este evento reunirá a profesionales sanitarios, pacientes y familiares para compartir experiencias, resolver dudas y crear comunidad en torno a la EoE.
La convocatoria oficial para medios se enviará en breve, pero desde AEDESEO se invita ya a periodistas, medios especializados y creadores de contenido social y sanitario a sumarse a esta jornada participativa.
Necesitamos visibilidad, investigación y comprensión
“Quienes convivimos con la EoE sabemos lo que significa adaptar cada comida, cada plan y cada día a esta enfermedad. Necesitamos que se nos escuche, que se nos comprenda y que se investigue más”, explica Zoraida Gómez, presidenta de AEDESEO.
La campaña también se mueve en redes sociales con el hashtag #DíaMundialEoE y #EoEday