Madrid, 25 de mayo de 2025. Más de un centenar de personas —entre pacientes, familiares, profesionales sanitarios y representantes de entidades colaboradoras— han participado este domingo en el Encuentro Nacional de Pacientes y Familias con Esofagitis Eosinofílica (EoE), celebrado en el Parque de La Vaguada de Madrid. El evento, organizado por AEDESEO (Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica), ha sido el acto central de cierre de la semana del primer Día Mundial de la EoE, con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad crónica y de gran impacto en la calidad de vida, que ya afecta a más de 55.000 personas en España, pero sigue siendo poco conocida.
La jornada ha combinado actividades lúdicas con un espacio para los testimonios y la reivindicación. Se han realizado actividades para niños, una lectura pública del manifiesto del Día Mundial y profesionales de distintas especialidades han escuchado y acompañado a pacientes y familias.
Manifiesto por una causa común
Durante el acto se ha dado voz a pacientes de todas las edades en torno a un objetivo compartido: romper el silencio clínico y social que rodea a la Esofagitis Eosinofílica y reivindicar una atención más humana y temprana.
Nahuel, adolescente diagnosticado con EoE, ha compartido ante el público:
“Lo que más cuesta no es solo lo que no puedes comer, sino sentir que nadie entiende lo que tienes. Hoy me siento acompañado”.
También han intervenido madres y padres, como Eva, que ha viajado desde Valencia:
“Para nosotros es vital encontrar a otras familias. Sentir que no estamos solos, que hay gente luchando por lo mismo. Y que por fin se escuche nuestra voz”.
Zoraida Gómez, presidenta de AEDESEO, ha subrayado la importancia del acto:
“Hoy ha sido un día de comunidad, de fuerza y de reconocimiento. La EoE ha salido del silencio, y lo ha hecho gracias al esfuerzo colectivo de muchas personas que no se resignan a vivir invisibilizadas”.
Cierre de una semana histórica
Este encuentro en Madrid pone fin a una semana que ha marcado un antes y un después en la historia de la EoE en España. El pasado 22 de mayo, el Día Mundial de la EoE se celebró por primera vez, con un webinar mundial con una alta participación, decenas de edificios en toda España iluminados de rosa en ciudades como Madrid, Sevilla, Pamplona o Lugo y una gran participación en redes sociales bajo los hashtags #DíaMundialEoE y #EoEDay.